Părinți spartani și copiii cu sindrom Down – la cine e cu adevărat handicapul?

0
1844
Părinți spartani și copiii cu sindrom Down – la cine e cu adevărat handicapul?
Aproape 3 milioane de dolari a câștigat familia Levy din Oregon, SUA, după ce a dat în judecată un centru de maternitate pentru că nu au observat la timp că viitorul nou-născut avea sindromul Down.

 Părinții au făcut testele care să verifice starea de sănătate a fătului, iar ele au ieșit negative, însă în timp, semnele bolii au început să se vadă clar pe ecografii. Însă era prea târziu pentru un avort.

Kalanit are acum 4 ani. Are sindromul Down și când va fi destul de mare să își pună întrebări despre existența ei, va afla că nu a fost un copil dorit, va ști că dacă părinții ei ar fi aflat din timp cum va fi ea, ar fi ales să o omoare.

„Într-o societate civilă, trebuie să existe remedii mai bune pentru cazuri de acest gen”, crede Ben Mitchell, profesor de filozofie la Universitatea Union. „Decât să ajungem la un proces de ‘naștere greșită’, o infrastructură robustă a serviciilor sociale ar putea să ajute familiile când decid să aducă pe lume un copil cu dizabilități. Sunt destule comunități care ar sprijini aceste familii, dacă ar ști că există această nevoie.”

În același timp ar trebui interzis avortul în cazurile cu dizabilități, crede Mitchell, care este și consultant biomedical pentru Convenția Baptistă de Etică și Comisia pentru Libertate Religioasă. „Diagnosticul unei dizabilități, inclusiv sindromul Down, nu ar trebui să fie o condamnare la moarte pentru un copil nenăscut„, a mai precizat el.

Bioeticianul Art Caplan, director al centrului de bioetică al Universității Pennsylvania, care nu este un militant pro-viață, este și el de părere că asemenea procese ar trebui interzise. „Forțându-i pe părinți să argumenteze de ce copilul lor nu ar fi trebuit să se nască, poate că are sens din punct de vedere legal, dar este o absurditate morală„, a spus Caplan într-un comentariu la MSNBC.

Aproape 90% dintre copiii diagnosticați cu sindromul Down în Statele Unite sunt avortați, și același procentaj este valabil și pentru alte abnormalități genetice, conform Baptist Press.

Aceeași istorie, dar cu final schimbat

În celălalt capăt al lumii istoria se repetă. Micuțul Adam s-a născut la un spital creștin misionar din India. Când părinții l-au văzut, fără pleoape, fără nas, fără palme, cu picioarele împreunate și alte diformități, le-au spus medicilor că nu îl vor lua acasă. Cu toate că inima, creierul și organele lui Adam funcționau normal, părinții le-au spus medicilor că ori îl abandonează, ori îl omoară, în niciun caz nu se întorc în sat cu el.

În schimb un alt cuplu s-a îndrăgostit de băiețel și a hotărât să îl adopte.

„Când a venit Adam, a fost total neașteptat, dar aveam un sentiment că Dumnezeu ne chema să iubim acest copil”, a spus Jessica Peruja pentru CBN.

Adam a fost diagnosticat cu sindromul Bartsocas-Papas și avea nevoie de multe operații și îngrijiri speciale ca să poată să înceapă o viață cât mai aproape de normalitate. O comunitate întreagă, inclusiv doctori de specialitate și-au donat timp și bani pentru a-l duce pe Adam în Statele Unite unde a putut fi operat de mai multe ori.

„Dacă Adam ar fi rămas în India, ar fi murit. În mod sigur,” a spus dr. Van Aalst, unul dintre doctorii care au grijă de Adam.

A fost nevoie de mulți bani, de mulți oameni implicați, de la părinți, prieteni, doctori, asistente și alt personal medical, pentru ca Adam să poată măcar să închidă ochii și gura. În viitor va urma o reconstrucție a nasului și proteze pentru mâni și picioare. Dar a fost nevoie și de multă rugăciune: „un aspect al îngrijirii sale a fost rugăciunea. Eu m-am rugat, familia mea s-a rugat, părinții lui Adam s-au rugat”, spune dr. Aalst.

„Va fi perfect? Da, este deja perfect. Va fi normal, conform standardelor societății? Niciodată,” a mai completat doctorul.

Normal sau nu, Adam a unit o întreagă comunitate în jurul lui, iar părinții lui se bucură de fiecare moment pe care îl oferă experiența de a avea un copil.

În Sparta copiii care se nășteau cu probleme nu erau primiți în societate, părinții trebuiau să scape de ei, într-un fel sau altul. În prezent părinții și comunitățile din care fac parte, au libertatea de a-și alege modul de raportare față de un copil născut cu diformități. Unii părinții probabil văd lumea ca pe o Sparta modernă, în care avortul e calea de a scăpa de un copil, despre are afli din timp că va avea probleme.

Alții îi acceptă pe acești copii, le permit să trăiască, iar poveștile care se scriu în acest fel, sunt despre dragostea și umanitate. Și se pare că și bucurie pe deasupra. Viața este cum vrea cineva să o vadă.

www.semneletimpului.ro